pt ENTECAVIR mi s a spus ca trebuie sa astept UN AN!
- › Forum Index
- › Tratament
| Mesaj | Autor |
|---|
Trimis: Sat Jun 04, 2011 2:35 am Titlul subiectului: pt ENTECAVIR mi s a spus ca trebuie sa astept UN AN!
Buna dragi colegi de suferinta!
Cine ma poate ajuta cu un sfat, cu niste recomandari pt a grabi procesul de primire al medicamentelor pentru HEPATITA B?Nu mi vine sa cred ca trebuie sa astept un an pana la primirea medicam-tratament de initiere.
Va rog mult spuneti mi cum procedez!
Sunt disperata!Am o viremie nu foarte mare si mi s a dat tratament cu entecavir/baraclude pt 6 luni.M am dus la OPSNAJ, unde suntinscrisa si mi s a spus sa stau la rand, cam un an
Pai intr un an lucrurile se pot schimba,viremia poate creste si cand primesc entecavirul O sa am nevoie de INTERFERON.
Greu sa traiesti in Tara asta ...am26 ani si practic NU mi se da dreptul sa ma vindec.Acum cand am mai mare nevoie de aceste medicamente, in speranta ca voi elimina virusul.
VA ROG AJUTATI MA!Chiar nush cum sa procedez, nu am pe nimeni cu care sa vb, mamei nu i pot spune, sunt din provincie, stau cu chirie, trebuie banii SI DR UL IMI SPUNE:am facut tot ce am putut...si stop
Buna dragi colegi de suferinta!
Cine ma poate ajuta cu un sfat, cu niste recomandari pt a grabi procesul de primire al medicamentelor pentru HEPATITA B?Nu mi vine sa cred ca trebuie sa astept un an pana la primirea medicam-tratament de initiere.
Va rog mult spuneti mi cum procedez!
Sunt disperata!Am o viremie nu foarte mare si mi s a dat tratament cu entecavir/baraclude pt 6 luni.M am dus la OPSNAJ, unde suntinscrisa si mi s a spus sa stau la rand, cam un an
Pai intr un an lucrurile se pot schimba,viremia poate creste si cand primesc entecavirul O sa am nevoie de INTERFERON.
Greu sa traiesti in Tara asta ...am26 ani si practic NU mi se da dreptul sa ma vindec.Acum cand am mai mare nevoie de aceste medicamente, in speranta ca voi elimina virusul.
VA ROG AJUTATI MA!Chiar nush cum sa procedez, nu am pe nimeni cu care sa vb, mamei nu i pot spune, sunt din provincie, stau cu chirie, trebuie banii SI DR UL IMI SPUNE:am facut tot ce am putut...si stop
Trimis: Sat Jun 04, 2011 10:14 am Titlul subiectului:
Buna Laura,
Bine ai venit pe forum. Imi pare rau ca esti si tu in situatia celor de pe acest forum, dar sper ca vei gasi aici informatiile de care ai nevoie.
Trebuie sa stii ca toti cei care au primit tratament au asteptat o perioada de pina la un an, in functie de judet, pina au primit efectiv tratamentul. Vestea buna cumva este ca hepatita este o boala care evolueaza mai lent si tinind cont si de virsta ta, probabil ca va dura in jur de un an si la tine. Dar lucrurile nu se vor schimba radical in perioada asta.
Tratamentul cu entecavir este pentru a micsora viremia (tu spui ca oricum nu e foarte mare). El nu te va ajuta sa scapi de virus. Tratamentul cu interferon este practic singurul care la ora actuala iti poate da o sansa de a scapa de virus. E drept ca nu foarte mare, dar este o sansa.
Prin urmare trebuie sa te inarmezi cu rabdare, eventual sa-ti faci analizele din nou peste 6 luni, sa fii sigura ca lucrurile au ramas la fel.
Sfatul meu este sa le spui celor din familie. In primul rind pentru ca exista sanse sa fie si ei infectati (tu nu stii de unde ai luat boala probabil, teoretic e posibil sa o fi luat de la mama ta la nastere, de exemplu). Cred ca e bine sa isi faca analizele si eventual sa se vaccineze, daca nu sint infectati. In al doilea rind e bine sa ai un minim suport moral.
Daca mai ai intrebari, te asteptam.
Multa sanatate
_________________
Ella
Buna Laura,
Bine ai venit pe forum. Imi pare rau ca esti si tu in situatia celor de pe acest forum, dar sper ca vei gasi aici informatiile de care ai nevoie.
Trebuie sa stii ca toti cei care au primit tratament au asteptat o perioada de pina la un an, in functie de judet, pina au primit efectiv tratamentul. Vestea buna cumva este ca hepatita este o boala care evolueaza mai lent si tinind cont si de virsta ta, probabil ca va dura in jur de un an si la tine. Dar lucrurile nu se vor schimba radical in perioada asta.
Tratamentul cu entecavir este pentru a micsora viremia (tu spui ca oricum nu e foarte mare). El nu te va ajuta sa scapi de virus. Tratamentul cu interferon este practic singurul care la ora actuala iti poate da o sansa de a scapa de virus. E drept ca nu foarte mare, dar este o sansa.
Prin urmare trebuie sa te inarmezi cu rabdare, eventual sa-ti faci analizele din nou peste 6 luni, sa fii sigura ca lucrurile au ramas la fel.
Sfatul meu este sa le spui celor din familie. In primul rind pentru ca exista sanse sa fie si ei infectati (tu nu stii de unde ai luat boala probabil, teoretic e posibil sa o fi luat de la mama ta la nastere, de exemplu). Cred ca e bine sa isi faca analizele si eventual sa se vaccineze, daca nu sint infectati. In al doilea rind e bine sa ai un minim suport moral.
Daca mai ai intrebari, te asteptam.
Multa sanatate
_________________
Ella
Trimis: Mon Jun 06, 2011 6:29 am Titlul subiectului: pt ENTECAVIR mi s a spus ca trebuie sa astept UN AN!
Buna, Laura!
Si eu ma aflu in aceeasi situatie ca si tine, am 26 de ani si am asteptat un an de zile (fix) pana sa primesc aprobarea pentru Entecavir (Baraclude).
Nu trebuie sa iti faci griji cu privire la concentratie, eu am avut PESTE 110 milioane si intr0un an de zile nu s-a schimbat nimic (desi data fiind cifra foarte mare, nici nu cred ca ar fi putut masura). Iti inteleg foarte bine panica si senzatia de coplesire, insa un an nu e mult si este foarte putin probabil sa iti creasca concentratia asa de tare intr-un an, astfel incat sa iti afecteze ficatul. Eu am trait asa ani buni, nestiind ca am boala, iar ficatul meu este normal.
Mentionez ca am facut acum 2 ani tratament cu Interferon timp de 6 luni si ceva si nu am reactionat deloc. Drept urmare, m-am inscris pentru Entecavir, am asteptat un an si acum tocmai am depus dosarul de continuare a tratamentului. Cand depui prima oara dosarul pentru Baraclude, primesti aprobare pentru 6 luni, dupa care trebuie sa faci niste analize noi si sa il depui pentru aprobare pentru inca 6 luni. Si tot asa, pana cand medicul va decide sa intrerupa sau nu, mai devreme sau mai tarziu de 5 ani.
Eu am primit azi o veste extraordinara: de la peste 110 milioane, dupa aproape 6 luni de tratament, am ajuns la o concentratie de 19 mii!!! Deci nu iti pierde speranta, e foarte greu sa astepti, stiu cum este; eu la un moment dat, dupa vreo 6 luni de asteptare, renuntasem sa mai sper. Nu imi spusese nimeni ca dureaza un an, iar la Interferon asteptasem doar 4 luni. Deci deja ma gandeam sa ma imprumut la o banca si sa il fac singura (nu stiu daca as fi putut sa il sustine 5 ani de zile din buzunarul meu, insa timpul trecea si nu in favoarea mea. Dar am primit acel telefon si acum sunt pe drumul cel bun.
Multa sanatate!
Alexandra
Buna, Laura!
Si eu ma aflu in aceeasi situatie ca si tine, am 26 de ani si am asteptat un an de zile (fix) pana sa primesc aprobarea pentru Entecavir (Baraclude).
Nu trebuie sa iti faci griji cu privire la concentratie, eu am avut PESTE 110 milioane si intr0un an de zile nu s-a schimbat nimic (desi data fiind cifra foarte mare, nici nu cred ca ar fi putut masura). Iti inteleg foarte bine panica si senzatia de coplesire, insa un an nu e mult si este foarte putin probabil sa iti creasca concentratia asa de tare intr-un an, astfel incat sa iti afecteze ficatul. Eu am trait asa ani buni, nestiind ca am boala, iar ficatul meu este normal.
Mentionez ca am facut acum 2 ani tratament cu Interferon timp de 6 luni si ceva si nu am reactionat deloc. Drept urmare, m-am inscris pentru Entecavir, am asteptat un an si acum tocmai am depus dosarul de continuare a tratamentului. Cand depui prima oara dosarul pentru Baraclude, primesti aprobare pentru 6 luni, dupa care trebuie sa faci niste analize noi si sa il depui pentru aprobare pentru inca 6 luni. Si tot asa, pana cand medicul va decide sa intrerupa sau nu, mai devreme sau mai tarziu de 5 ani.
Eu am primit azi o veste extraordinara: de la peste 110 milioane, dupa aproape 6 luni de tratament, am ajuns la o concentratie de 19 mii!!! Deci nu iti pierde speranta, e foarte greu sa astepti, stiu cum este; eu la un moment dat, dupa vreo 6 luni de asteptare, renuntasem sa mai sper. Nu imi spusese nimeni ca dureaza un an, iar la Interferon asteptasem doar 4 luni. Deci deja ma gandeam sa ma imprumut la o banca si sa il fac singura (nu stiu daca as fi putut sa il sustine 5 ani de zile din buzunarul meu, insa timpul trecea si nu in favoarea mea. Dar am primit acel telefon si acum sunt pe drumul cel bun.
Multa sanatate!
Alexandra
Trimis: Thu Jul 14, 2011 3:35 am Titlul subiectului: Hello
Buna fetelor,
Laura - nu trebuie sa iti faci griji pentru ca nu ajuta la nimic. Trebuie doar sa tii capul sus si sa gandesti optimist. Tratament vei primi, chiar daca mai tarziu. Am asteptat si eu fix un an si tocmai mi-a venit aprobarea. Sunt fericit dar si putin ingrijorat ca trebuie sa merg lunar la analize si sa iau pastile pentru urmatorii 5 ani.
Alexandra - Ce ai scris ma bucura nespus. Chiar eram putin demotivat gandindu-ma ce batai de cap am avut cu birocratia si hartogaraia pentru tratament. Te admir pentru ca ai avut curajul sa urmezi tratamentul cu Interferon. Eu, dupa ce am auzit de efecte secundare si riscuri, m-a luat ameteala si mi-am zis ca nu pot sa suport asa ceva. Dupa un an, am primit si eu verde pentru tratamentul cu Entecavir
Buna fetelor,
Laura - nu trebuie sa iti faci griji pentru ca nu ajuta la nimic. Trebuie doar sa tii capul sus si sa gandesti optimist. Tratament vei primi, chiar daca mai tarziu. Am asteptat si eu fix un an si tocmai mi-a venit aprobarea. Sunt fericit dar si putin ingrijorat ca trebuie sa merg lunar la analize si sa iau pastile pentru urmatorii 5 ani.
Alexandra - Ce ai scris ma bucura nespus. Chiar eram putin demotivat gandindu-ma ce batai de cap am avut cu birocratia si hartogaraia pentru tratament. Te admir pentru ca ai avut curajul sa urmezi tratamentul cu Interferon. Eu, dupa ce am auzit de efecte secundare si riscuri, m-a luat ameteala si mi-am zis ca nu pot sa suport asa ceva. Dupa un an, am primit si eu verde pentru tratamentul cu Entecavir
Trimis: Wed Jul 27, 2011 6:13 am Titlul subiectului:
Oare se mai da aprobare pentru Entecavir, tinand cont de dezastrul din sistemul de sanatate??????? (si nu numai)
A mai primit cineva acum de curand aprobare?
Multa putere si sa nimiciti virusul.
Oare se mai da aprobare pentru Entecavir, tinand cont de dezastrul din sistemul de sanatate??????? (si nu numai)
A mai primit cineva acum de curand aprobare?
Multa putere si sa nimiciti virusul.
Trimis: Thu Aug 04, 2011 2:03 am Titlul subiectului:
Buna Angelica,
Dezastru in sanatate a fost cam mereu si cu toate astea se mai aproba tratamente. Perioada de asteptare este de cam 1 an, in medie.
Ai depus dosarul pentru Entecavir?
Multa sanatate
_________________
Ella
Buna Angelica,
Dezastru in sanatate a fost cam mereu si cu toate astea se mai aproba tratamente. Perioada de asteptare este de cam 1 an, in medie.
Ai depus dosarul pentru Entecavir?
Multa sanatate
_________________
Ella
Trimis: Thu Aug 04, 2011 6:54 am Titlul subiectului:
Am primit eu, dupa un an de asteptare. Asa ca nu-i dracul asa negru
| angelica a scris: |
| Oare se mai da aprobare pentru Entecavir, tinand cont de dezastrul din sistemul de sanatate??????? (si nu numai)
A mai primit cineva acum de curand aprobare? Multa putere si sa nimiciti virusul. |
Am primit eu, dupa un an de asteptare. Asa ca nu-i dracul asa negru
Trimis: Fri Aug 05, 2011 12:10 am Titlul subiectului:
Ma bucur pentru tine si sa-ti fie de folos tratamentul.Da si tu mai multe detalii, care a fost timpul de asteptare si care este situatia cu hepatita din dotare.
Eu sunt ingrijorata pt. sotul meu.Acum 4 ani i s-a spus ca este purtator sanatos iar acum fibroza este de gradul 3.
In conditiile in care, pe tot parcursul timpului transaminaele s-au incadrat in valorile absolut normale, analizele lui nu indica faptul ca ar suferii de ceva, valoarea viremiei este f mica 1670 u/ml, si totusi in aceste conditii boala a avansat rapid de a ajuns la fibroza asta.
El are antigenul HBe negativ, despre care tot citesc ca are o evolutie mai pacatoasa si mai rapida.
Are doarul pentru Entecavir depus, dar medicul spune ca nu a are nici o sansa la tratament, a stabilit sa faca transaminazele la 3 luni viremia la 6.
Transaminazele facute zilele trecute sunt perfecte.
Din expresia nu are sanse la tratament, eu deduc ca are nevoie de tratament dar nu se incadreaza cu analizele, si atunci macar nu spune clar, dati-va peste cap si cumparati-l, ca ar fi mai bine sa-l inceapa.
Mie imi este teama ca virusul isi face de cap in ficat, sistemul imunitar reactioneaza exagerat sau nu - nu este bine in niciun caz, iar sansele la tratament 0, pana nu se inrautatesc analizele.
Pentru medic conteaza doar analizele, e grabit si zgarcit in informatii, iar intrebandu-l despre antigenul AgHbe negativ mi-a replicat sa nu mai citesc prostiile de pe net, desii unele prostiii de pe net sunt incadrate ca fiind studii in domeniu.
Asa ca sunt in continuare derutata si foarte ingrijorata, cine stie cat evolueaza sau nu, boala intr-un an
Ma bucur pentru tine si sa-ti fie de folos tratamentul.Da si tu mai multe detalii, care a fost timpul de asteptare si care este situatia cu hepatita din dotare.
Eu sunt ingrijorata pt. sotul meu.Acum 4 ani i s-a spus ca este purtator sanatos iar acum fibroza este de gradul 3.
In conditiile in care, pe tot parcursul timpului transaminaele s-au incadrat in valorile absolut normale, analizele lui nu indica faptul ca ar suferii de ceva, valoarea viremiei este f mica 1670 u/ml, si totusi in aceste conditii boala a avansat rapid de a ajuns la fibroza asta.
El are antigenul HBe negativ, despre care tot citesc ca are o evolutie mai pacatoasa si mai rapida.
Are doarul pentru Entecavir depus, dar medicul spune ca nu a are nici o sansa la tratament, a stabilit sa faca transaminazele la 3 luni viremia la 6.
Transaminazele facute zilele trecute sunt perfecte.
Din expresia nu are sanse la tratament, eu deduc ca are nevoie de tratament dar nu se incadreaza cu analizele, si atunci macar nu spune clar, dati-va peste cap si cumparati-l, ca ar fi mai bine sa-l inceapa.
Mie imi este teama ca virusul isi face de cap in ficat, sistemul imunitar reactioneaza exagerat sau nu - nu este bine in niciun caz, iar sansele la tratament 0, pana nu se inrautatesc analizele.
Pentru medic conteaza doar analizele, e grabit si zgarcit in informatii, iar intrebandu-l despre antigenul AgHbe negativ mi-a replicat sa nu mai citesc prostiile de pe net, desii unele prostiii de pe net sunt incadrate ca fiind studii in domeniu.
Asa ca sunt in continuare derutata si foarte ingrijorata, cine stie cat evolueaza sau nu, boala intr-un an
Trimis: Fri Aug 05, 2011 3:13 am Titlul subiectului:
buna,
@angelica acum 4 ani cind sotului tau i s-a pus diagnosticul de purtator sanatos ce analize i-au fost facute ? ce grad de fibroza avea acum 4 ani si cum i-a fost determinat gradul de fibroza acuma (fibroscan sau punctie)?
referitor la cei cu Ag Hbe negativ si corelat cu nivelul trasaminazelor cei de la hbvadvocate prezina in numarul din august 2011 un studiu care spune ca pentru cei cu Ag Hbe negativ cea mai corecta evaluare a fibrozei si implcit a nevoii de tratament se face pe baza viremiei si nu pe baza transaminazelor.
Astfel cei de la hbvadvocate spun ca cei mai multe persoane cu Ag Hbe negativ si niveluri de ALT normale sau putin ridicate prezinta totusi fibroza, concluzia este bazata pe un studiu comparativ a 203 persoane cu Ag Hbe negativ si viremie mai amre de 20.000 IU/ml contra un grup tot cu Ag Hbe negativ dar cu viremii mai mici. Astfel paciantii au fost divizati in 4 grupe:
- grupa 1- Viremie mai mare decit 20000 IU.ml si ALT mai mare decit normal => Fibroza a fost detectata in 72.7% din cazuri
- grupa 2- Viremie mai mare decit 20000 IU.ml si ALT normal => Fibroza a fost detectata in 52.97% din cazuri
- grupa 3- Viremie mai mica decit 20000 IU.ml si ALT mai mare decit normal => Fibroza a fost detectata in 57.5% din cazuri
- grupa 4- Viremie mai mare decit 20000 IU.ml si ALT normal => Fibroza a fost detectata in 18.9% din cazuri
detalii: http://www.hbvadvoca...news/HBJ8.8.htm
chiar daca gradele de fibroza nu sunt detaliate (si nici cercetate daca nu cumva au aparut si din alte cauze) si chiar daca si alte detalii lipsesc din rezumatul studiului se subliniaza ca in cazul celor cu Ag Hbe negativ este necesara analiza viremiei mai mult decit a transaminazelor.
sanatate tuturor!
buna,
@angelica acum 4 ani cind sotului tau i s-a pus diagnosticul de purtator sanatos ce analize i-au fost facute ? ce grad de fibroza avea acum 4 ani si cum i-a fost determinat gradul de fibroza acuma (fibroscan sau punctie)?
referitor la cei cu Ag Hbe negativ si corelat cu nivelul trasaminazelor cei de la hbvadvocate prezina in numarul din august 2011 un studiu care spune ca pentru cei cu Ag Hbe negativ cea mai corecta evaluare a fibrozei si implcit a nevoii de tratament se face pe baza viremiei si nu pe baza transaminazelor.
Astfel cei de la hbvadvocate spun ca cei mai multe persoane cu Ag Hbe negativ si niveluri de ALT normale sau putin ridicate prezinta totusi fibroza, concluzia este bazata pe un studiu comparativ a 203 persoane cu Ag Hbe negativ si viremie mai amre de 20.000 IU/ml contra un grup tot cu Ag Hbe negativ dar cu viremii mai mici. Astfel paciantii au fost divizati in 4 grupe:
- grupa 1- Viremie mai mare decit 20000 IU.ml si ALT mai mare decit normal => Fibroza a fost detectata in 72.7% din cazuri
- grupa 2- Viremie mai mare decit 20000 IU.ml si ALT normal => Fibroza a fost detectata in 52.97% din cazuri
- grupa 3- Viremie mai mica decit 20000 IU.ml si ALT mai mare decit normal => Fibroza a fost detectata in 57.5% din cazuri
- grupa 4- Viremie mai mare decit 20000 IU.ml si ALT normal => Fibroza a fost detectata in 18.9% din cazuri
detalii: http://www.hbvadvoca...news/HBJ8.8.htm
chiar daca gradele de fibroza nu sunt detaliate (si nici cercetate daca nu cumva au aparut si din alte cauze) si chiar daca si alte detalii lipsesc din rezumatul studiului se subliniaza ca in cazul celor cu Ag Hbe negativ este necesara analiza viremiei mai mult decit a transaminazelor.
sanatate tuturor!
Trimis: Fri Aug 05, 2011 4:06 am Titlul subiectului:
inca o precizare, in cazul in care veti incepe tratamentul pe propriile resurse, ar fi indicat sa va uitati si sa discutati cu medicul specialist si despre Tenofovir ca si optiune de tratament si poate chiar sa faceti si o analiza a ezistenta la medicamente antivirale a virusului B.
de asemenea atentie si la urmatoarele medicamente Lamivudine = LAM (Epivir HBV, Zeffix, 3TC), Adefovir Dipivoxil = ADV (Hepsera) si Telbivudine = LdT (Tyzeka, Sebivo) care desi sunt aprobate ca medicamente antivirale pentru hepatita B sa spunem ca nu mai sunt recomandate din cauza posibilelor mutatii (care implica si faptul ca virusul poate devenii imun la aceste mutatii) sau din cauza altor posibile efecte secundare. Ar fi bine sa discutati cu medicul curant si aceste probleme.
Entecavirul are nevoie de 3 mutatii succesive pt a da rezistenta si ca si statistica cam 1% din cei ce-l folosesc devin rezistenti dupa 5 ani, despre Tenofovir nu stiu sa existe nici un raport care sa spuna ceva despre rezistenta.
de asemenea poate ar fi bine sa analizati si varinata interferon sau combo interferon + entecavir sau tenofovir, asta in cazul in care va puteti permite sa suportati costurile pentru ca nu cred ca tratamentul combinat este decontat de casa de asigurari de santate.
dar toate acestea ar trebuii discutate si decise impreuna cu medicul.
sananate tuturor!
inca o precizare, in cazul in care veti incepe tratamentul pe propriile resurse, ar fi indicat sa va uitati si sa discutati cu medicul specialist si despre Tenofovir ca si optiune de tratament si poate chiar sa faceti si o analiza a ezistenta la medicamente antivirale a virusului B.
de asemenea atentie si la urmatoarele medicamente Lamivudine = LAM (Epivir HBV, Zeffix, 3TC), Adefovir Dipivoxil = ADV (Hepsera) si Telbivudine = LdT (Tyzeka, Sebivo) care desi sunt aprobate ca medicamente antivirale pentru hepatita B sa spunem ca nu mai sunt recomandate din cauza posibilelor mutatii (care implica si faptul ca virusul poate devenii imun la aceste mutatii) sau din cauza altor posibile efecte secundare. Ar fi bine sa discutati cu medicul curant si aceste probleme.
Entecavirul are nevoie de 3 mutatii succesive pt a da rezistenta si ca si statistica cam 1% din cei ce-l folosesc devin rezistenti dupa 5 ani, despre Tenofovir nu stiu sa existe nici un raport care sa spuna ceva despre rezistenta.
de asemenea poate ar fi bine sa analizati si varinata interferon sau combo interferon + entecavir sau tenofovir, asta in cazul in care va puteti permite sa suportati costurile pentru ca nu cred ca tratamentul combinat este decontat de casa de asigurari de santate.
dar toate acestea ar trebuii discutate si decise impreuna cu medicul.
sananate tuturor!
- › Forum Index
- › Tratament